Podejmowanie działań

Śledzenie objawów

Choroba Fabry’ego może być monitorowana za pomocą różnych testów laboratoryjnych i ocen.1 Ważne jest zachowanie świadomości, że czujność kliniczna i regularne monitorowanie są niezbędne, ponieważ brak objawów na początku lub podczas oceny kontrolnej nie wyklucza późniejszego rozwoju powikłań narządowych.²

Jeśli objawy ulegną zmianie lub jeśli zaczną występować częściej lub z większym nasileniem, należy porozmawiać na ten temat z lekarzem.

Jak członkowie Twojego zespołu opieki mogą Ci pomóc?

Leczenie i kontrola mające na celu ocenę odpowiedzi na leczenie, powinny być nadzorowane przez lekarza doświadczonego w prowadzeniu pacjentów z chorobą Fabry’ego, z udziałem podspecjalistów, którzy również mają doświadczenie w leczeniu tej choroby.2 Taki multidyscyplinarny zespół kliniczny może obejmować neurologa, nefrologa, kardiologa, genetyka medycznego, doradcę genetycznego, psychologa i pielęgniarkę.²

Ważne jest, aby pamiętać, że Twój zespół opieki jest po to, aby Ci pomóc, więc zawsze możesz zadać tyle pytań, ile potrzebujesz.

Specjaliści zajmujący się chorobą Fabry’ego

Bibliografia:

Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31.
Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.

Chiesi w sieci

Dla pacjentów - W razie konieczności zgłoszenia niepożądanego działania leku, należy się zwrócić się do lekarza, prosząc go o wypełnienie i przedłożenie opisu przypadku do odpowiedniej instytucji ds. zdrowia, zgodnie z wymogami nadzoru nad bezpieczeństwem farmakoterapii obowiązującymi w Państwa kraju. Przypominamy również, że każdy pacjent może zgłaszać takie przypadki bezpośrednio do krajowego systemu raportowania.

Dla pracowników służby zdrowia: w razie konieczności zgłoszenia niepożądanego działania leku, należy się zwrócić do odpowiedniej instytucji ds. zdrowia, zgodnie z wymogami nadzoru nad bezpieczeństwem farmakoterapii obowiązującymi w danym kraju.

RethinkFabry.pl

Opuszczasz stronę Rethink Fabry. Uwaga: strona, na którą wchodzisz, nie jest własnością firmy Chiesi ani nie jest przez nią zarządzana